ЕСПЧ обязал РФ обеспечить лекарством ребенка с редким заболеванием

Москва. 8 мая. INTERFAX.RU - Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) меньше чем через сутки после обращения адвокатов впервые обязал российские власти обеспечить ребенка со спинальной мышечной атрофией необходимым дорогостоящим лекарством, сообщает в пятницу газета "Коммерсантъ".

По данным издания, юристы пожаловались на нарушение статьи 2 Европейской конвенции о правах человека — о праве на жизнь, и ЕСПЧ не стал рассматривать жалобу по существу, а потребовал от России экстренных обеспечительных мер, объяснив это необходимостью сохранения жизни ребенка, состояние которого ухудшилось. Теперь Россия должна до 27 мая направить в ЕСПЧ информацию о том, как себя чувствует младенец, а также о лечении, которое ему предоставили.

Шестимесячной девочке в Ставропольском крае еще в прошлом году поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия" (СМА). Это опасное генетически обусловленное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.

В России20 августа 2019Кузнецова заявила о регистрации в РФ препарата для лечения спинальной мышечной атрофииЧитать подробнее

Согласно протоколу краевой врачебной комиссии, ребенка необходимо лечение препаратом "Спинраза" - единственным зарегистрированным в РФ препаратом для людей с СМА. Пациентам каждый год требуется по несколько уколов этого поддерживающего лекарства, одна доза которого в рознице стоит более 7,5 млн руб.

Минздрав Ставропольского края 27 февраля отказался предоставить лекарство, объяснив это "отсутствием стандартов оказания медицинской помощи детям с СМА, отсутствием опыта применения лекарственного препарата, отсутствием препарата в региональном перечне для льготного отпуска лекарств, а также отсутствием критериев отбора пациентов с СМА". Представляющий интересы девочки на родине адвокат Борис Малахов заявил газете, что регионы отказываются закупать этот препарат из-за его дороговизны.

Изначально родители ребенка обратились в Ленинский суд Ставрополя, потребовав обязать областной минздрав предоставить "Спинразу" бесплатно. Несмотря на уже введенные в марте антикоронавирусные ограничения и перенос судебных заседаний, суд обеспечил рассмотрение дела онлайн - по WhatsApp, в связи с его безотлагательным характером. 14 апреля родители ребенка получили решение суда о немедленном исполнении их требований, но минздрав так и не объявил госзакупку препарата, а 30 апреля обжаловал решение суда в вышестоящую инстанцию.

Тем временем состояние девочки ухудшилось - с 27 апреля она находится на аппарате неинвазивной вентиляции легких. Обращение в ЕСПЧ было направлено в ночь на 6 мая, а положительный ответ Страсбургского суда пришел уже менее чем через сутки.