Прокуратура Кубани проверит причину отказа в лечении ребенка со СМА

На укол препаратом "Золгенсма" благотворителям удалось собрать 121 млн рублей

Москва. 4 февраля. INTERFAX.RU - Прокуратура проверит причину отказа в лечении трехлетнего ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Краснодара. Об этом сообщает пресс-служба надзорного ведомства региона.

"Прокуратура организовала проверку по факту отказа федеральными учреждениями здравоохранения в назначении трехлетнему ребенку, страдающему спинальной мышечной атрофией, дорогостоящего лекарственного препарата "Золгенсма", - говорится в сообщении.

Уточняется, что ведомство оценит полноту принимаемых мер со стороны министерства здравоохранения Краснодарского края по обеспечению ребенка лекарственным препаратом.

В свою очередь краевой оперштаб сообщает, что решение о целесообразности назначения этого препарата ребенку со СМА принималось федеральной комиссией.

"Минздрав Краснодарского края на заседании комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу – какое лечение получает ребенок в данный момент", - отметили в оперштабе.

Ранее в СМИ сообщалось, что трехлетнему жителю Краснодара, страдающему СМА, отказали в назначении "Золгенсмы", при этом родители собрали с помощью благотворителей 121 млн рублей на укол этим препаратом. 31 января бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман написал в фейсбуке: "Все. Мы собрали для Марка 121 (сто двадцать один) миллион. Смогли, успели. Будет жить и встанет на ноги. Каждого, кто принял участие, обнимаю и каждому жму руку".

СМА – группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов спинного мозга, которое приводит к прогрессивному развитию атрофии мышц, в том числе обеспечивающих дыхание. Является одной из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. Причиной является мутация гена SMN1.

"Золгенсма" (международное непатентованное наименование – онасемноген абепарвовек) производства "Новартис Фарма АГ" применяется для детей до двух лет и стоит $2,1 млн, но достаточно одноразового введения препарата, чтобы ребенок выздоровел. Лекарство вводится однократно как внутривенная инфузия продолжительностью 60 минут. Это первый генный препарат для лечения СМА. Препарат разрабатывался более 10 лет и стал доступен в 2019 году. Другие препараты для пациентов со СМА ("Спинраза", "Рисдиплам") необходимо колоть на протяжении всей жизни.